De temps en temps, Korrie Johnson ferme les yeux et essaie d'oublier qu'elle est en bonne santé, âgée de 25 ans, vivant dans une maison de retraite entourée de personnes âgées atteintes de démence et d'autres affections.
À maintes reprises, la réalité fait intrusion. Au cours de la dernière année, plus d'une douzaine de ses nouveaux amis du foyer de soins GracePointe Crossing à Cambridge, au Minnesota, sont décédés de divers problèmes de santé. Le personnel portant des badges d'hospice traverse les couloirs de l'hôpital à l'extérieur de sa chambre. Sur son oreiller, un animal en peluche lui a été donné par un résident quelques jours avant sa mort.
"Ce n'est pas un endroit pour quelqu'un de mon âge", a déclaré Johnson, qui a une paralysie cérébrale et une mobilité limitée de ses membres. "J'adore ces gens, mais j'ai l'impression de rater tous les jours la vie où je suis coincé ici."
Johnson rêve de vivre dans un appartement à elle, mais la jeune femme brillante et extravertie a été contrainte de mettre ses rêves de côté parce qu'elle n'arrive pas à trouver assez d'agents de santé à domicile pour s'occuper d'elle à la maison.
Dans l'ensemble du Minnesota, une pénurie chronique et croissante de soignants à domicile oblige un grand nombre de jeunes personnes handicapées à déménager dans des établissements inadaptés et très restrictifs, y compris des foyers de soins et des résidences-services conçues pour les aînés vulnérables. Les plaisirs que les jeunes tiennent pour acquis - rendre visite à des amis ou même sortir sans permission - sont hors de leur portée.
Le nombre de postes vacants dans l'industrie des soins à domicile a explosé ces dernières années.
La tendance inquiète les défenseurs des droits civiques, qui affirment que cela pourrait mettre en péril des décennies d'efforts de la part des fonctionnaires de l'État pour désacraliser le logement des personnes handicapées et les aider à vivre de manière plus autonome dans la communauté.
Autour de l'État, environ 1 500 personnes de moins de 65 ans vivent dans des maisons de soins infirmiers dans le cadre de séjours de longue durée payés par le programme Medicaid de l'État. Des centaines d'autres vivent dans des établissements d'aide à la vie autonome, conçus pour les personnes âgées.
Avec de l'aide, bon nombre de ces personnes pourraient vivre à la maison, occuper un emploi et mener une vie productive, disent les défenseurs des personnes handicapées. En plus d'empiéter sur leur liberté, la pénurie d'aides à domicile crée des coûts supplémentaires pour les contribuables, car les séjours en maison de retraite sont généralement beaucoup plus coûteux que les soins à domicile.
"C'est une question de droits civiques", a déclaré Barnett Rosenfield, avocat superviseur du Minnesota Disability Law Center du Mid-Minnesota Legal Aid. "Nous avons trop de gens dans notre état bloqués dans des maisons de retraite qui ne veulent pas être là et n'ont pas d'autres solutions."
Cette semaine marquera le premier anniversaire de l'arrivée de Johnson à la maison de retraite de Cambridge, un geste provoqué par la maladie soudaine de sa mère, qui a été incapable de prendre soin d'elle à la suite d'un grave accident de voiture.
Depuis son déménagement, Johnson a eu peur de parler à de vieux amis et camarades de classe de Cambridge, craignant leur réaction à sa situation de vie.
"Il y a un certain élément de stigmatisation et de honte", a-t-elle dit. «Les gens supposent qu'il doit y avoir quelque chose qui ne va vraiment pas chez toi pour finir dans une maison de retraite à mon âge.
Johnson rêve toujours de devenir instituteur un jour et n'a pas perdu espoir de vivre de façon autonome. L'automne dernier, elle a loué un petit appartement à Braham, dans le Minnesota, qu'elle a préparé pour le jour où elle aura des soins à domicile adéquats. Elle a déjà décoré l'appartement avec ses œuvres d'art et ses nichoirs peints à la main.
Elle attend avec impatience les petites libertés: se réveiller quand elle veut et faire du café comme elle l'aime, sans que quelqu'un lui dise quoi faire.
"Je peux devenir une personne dans ma propre maison", a déclaré Johnson, ses yeux s'élargissant. "Imagine juste - je peux redevenir ma propre personne."
Extrait tiré de l'article :
http://www.startribune.com/shortage-of-home-health-workers-forcing-young-minnesotans-with-disabilities-into-institutions/481835481/
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